Le malattie neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e cronico. A volte i pazienti con una sospetta malattia di questo tipo hanno difficolta’ a orientarsi 
nell’ambito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Cosi’ iniziano “i viaggi della speranza”: spostamenti anche di centinaia di chilometri spesso senza sapere che, magari nella stessa citta’ o nella stessa regione, esiste un Centro accreditato. Per informare diffondere anche corrette informazioni sugli avanzamenti diagnostici e terapeutici grande successo ieri, contemporaneamente in 14 citta’ italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari promossa e sostenuta dalla Societa’ Italiana di Neurologia.La proposta nasce da un’idea del professor Angelo Schenone dell’Universita’ di Genova, Presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e del professor Antonio Toscano dell’Universita’ di Messina, Past-President dell’Associazione Italiana Miologia (AIM), supportata dall’Alleanza Neuromuscolare in collaborazione con oltre 30 Associazioni Nazionali di pazienti. “La Giornata – dichiara Schenone – e’ la risposta alla richiesta
di maggiore informazione”. Uno degli argomenti trattati e’ la presa in carico del paziente. “Questo aspetto comprende la possibilita’ di garantire alla famiglie una transizione della presa in carico, non traumatica, dall’eta’ pediatrica a quella adulta-conclude Toscano- a tale scopo all’evento parteciperanno anche neurologi pediatri a testimonianza della stretta collaborazione fra gli esperti di patologie dell’eta’ evolutiva e quelli di patologie dell’adulto”.
