Si celebra oggi la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Si tratta di una condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo, che lega 800 persone 
a un filo, cioe’ la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui si ha bisogno per vivere. La giornata si celebra esattamente il giorno dopo quella sulle malattie rare, a sottolineare, come evidenzia in una nota l’associazione Un Filo Per La Vita onlus “l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la piu’ rara e meno conosciuta
delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del Servizio Sanitario Nazionale . Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale”. L’Associazione da’ anche il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficolta’ che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno ed e’ stato realizzato anche uno spot con le risposte di una bambina che sogna in grande, immagina un futuro senza filtri. Domani Un Filo Per La Vita onlus scende in piazza per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualita’ di vita. Appuntamento alle 11 e 30 per un flash mob in
piazza del Popolo a Roma
