Le malattie neurologiche rare rappresentano la maggioranza di tutte le malattie rare: oltre il 50% di queste vede infatti il neurologo come primo responsabile nell’intero percorso diagnostico e terapeutico. Un vero e proprio ‘vaso di Pandora’ che rende stimolante la
ricerca scientifica in questo campo. Di fronte a questa sfida,
la Societa’ Italiana di Neurologia (SIN), alla vigilia della
Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si terra’ il 28
febbraio e che quest’anno ha come tema “Vivere con una malattia
rara”, ribadisce l’impegno di diffondere una cultura di questo
tipo di malattie tra i medici e i pazienti e le famiglie che li
assistono.
Per questo motivo e’ nata la pagina web ‘Neurare.sin’ che,
oltre a raccogliere e divulgare informazioni generali, offre una
lista dei migliori centri di riferimento nazionali e un forum
dedicato a tutti i neurologi, che possono interfacciarsi con gli
esperti della materia e porre loro domande e dubbi.
Si stima, affermano le associazioni dei pazienti affetti da
malattie rare, che in Europa e Nord America siano 60 milioni le
persone colpite, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori
il milione e mezzo, in gran parte bambini.
L’obiettivo della giornata Mondiale e’ unire le forze per
promuovere sensibilizzazione e Ricerca in questo settore. “Con
il 2015 siamo arrivati all’ottavo anno di successo di questa
importante Giornata, ideata e organizzata da Eurordis
Organizzazione Europea per le Malattie Rare, che dal 2008 e’
cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in 84
Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunita’
Europea”.
In Italia l’evento e’ coordinato fin dal primo anno da Uniamo
Firm onlus, con il supporto di Farmindustria. La Federazione ha
promosso numerose iniziative di carattere istituzionale, e tanti
temi sono stati divulgati attraverso eventi di sensibilizzazione
da parte delle associazioni dei pazienti in moltissime citta’ del
nostro paese
