Malattie rare: giornata mondiale grande apprezzamento e partecipazione, in 70 citta’

Tanti eventi in 70 citta’ italiane per la decima giornata sulle malattie rare. Il piu’ importante dei quali a Roma, con una cerimonia speciale al Quirinale e l’incontro col presidente della Repubblica Sergio Mattarella. La giornata, come evidenzia Uniamo Federazione italiana malattie rare onlus, ha come messaggio chiave “la ricerca le possibilita’ sono infinite”e focalizza l’attenzione in particolare anche sul coinvolgimento dei pazienti. “Nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma il trend non puo’ assolutamente fermarsi qui- spiega in una nota Uniamo- la Giornata delle Malattie Rare 2017 e’ quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, universita’, studenti, aziende, politici e medici a fare piu’ ricerca e di renderli consapevoli dell’importanza della ricerca per la comunita’ delle malattie rare. ” La ricerca scientifica e’ il motore che muove le vite dei pazienti, perche’ attraverso essa possono tornare a riprendersi cio’ che e’ loro: la propria vita” prosegue la nota – #conlaricercasipuo’ e’ la campagna di sensibilizzazione promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza”.L’intero programma degli eventi italiani
puo’ essere consultato sul sito www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.