Pari opportunità, Russo (Fi): nuova legge cambierà approccio del Paese verso malattie rare

“La nuova legge sulle malattie rare, approvata quasi all’unanimità e ora all’esame del Senato, mi rende entusiasta e orgoglioso. Si tratta di una norma che segna un dato etico e ci fa capire da che parte sta il Paese nella sua interezza in tema di malattie rare. E sta dalla parte del cittadino, di quel diritto alla salute che è il diritto stesso ad essere cittadino a tutti gli effetti. Parliamo di ricerca e cure, ma anche – per la prima volta – del diritto dei cittadini fragili ad avere le migliori cure possibili e un vero approccio relazionale e sociale. L’auspicio è che questi soggetti siano cittadini a tutti gli effetti, protagonisti della loro vita e delle loro relazioni sociali. La norma si occupa anche della rete territoriale di assistenza, insomma un sostegno a 360 gradi che parte dalla cura e arriva alla famiglia, alla previdenza, alla cultura”.
Lo ha detto Paolo Russo (Fi), commissione Bilancio Camera dei Deputati, aprendo il webinar “Pari opportunità nel lavoro: il diritto alla salute”, organizzato dall’Unione nazionale giovani dottori commercialisti ed esperti contabili, presieduto Matteo De Lise, con il patrocinio di Sidima (Società italiana disability manager). L’evento ha voluto ricordare la figura di Adriano Perrotti, commercialista e già consigliere comunale a L’Aquila, scomparso lo scorso novembre. Perrotti è stato un protagonista di numerose battaglie per città più inclusive e sociali, che aveva perorato anche come presidente di Sidima.
“L’inclusione sociale è un diritto per tutti e di tutti. Dalle quote di genere al diritto alla salute alle pari opportunità per i giovani in ambito lavorativo, è un ambito che riguarda in maniera trasversale i diritti di ogni cittadino”, evidenzia Sonia Mazzucco, vicepresidente Ungdcec. “Vogliamo impegnarci a dare un contributo per migliorare questo grande processo di integrazione dei soggetti fragili nella società: processo che richiede azioni normative e istituzionali a tutti i livelli, con soluzioni più aperte ed adeguate all’epoca attuale. L’altro obiettivo è ampliare le tutele per i commercialisti: alla salute, alla rappresentanza, al lavoro giusto. La possibilità di essere tutelati qualora ci si trovi in difficoltà”.
Marianna Cugnasco, presidente commissione Pari Opportunità Ungdcec, ha evidenziato: “Argomento che ci tocca tutti da vicino, l’Unione intende proseguire questo percorso sperando che possa contribuire a sensibilizzare la società su un tema delicato. L’inclusione sociale può essere considerata il processo culturale più adeguato che consente il rispetto della dignità umana e la valorizzazione dei diritti di tutti per arrivare ad avere pari opportunità”.
Ettore Perrotti, presidente Odcec L’Aquila e Sulmona, ha ricordato la figura del fratello Adriano: “Per me è una giornata molto emozionante, Adriano Perrotti era mio fratello, rimasto tetraplegico a 22 anni per un incidente in moto. Muoveva solo la testa, ma questa testa girava come il motore di una Ferrari. Ha saputo fare di questa condizione la sua forza, impegnandosi per abbattere le barriere architettoniche e per lasciare una traccia, lottando per i diritti di tutti”.
Al webinar moderato da Valentina Papa (componente commissione Pari Opportunità Ungdcec), sono intervenuti Maurizio Renna (presidente Unione per il sociale onlus; Adriana Nardo, specialista in Chirurgia Generale e dei disturbi del pavimento pelvico; Matteo Falchetti, rete avvocati Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla); Rodolfo Dalla Mora, presidente Sidima (Società Italiana Disability Manager); Maria Caputo, presidente commissione Cassa di Previdenza e Welfare Ungdcec; Stefania Telesca e Gabriella Armano, componenti commissione Pari Opportunità Ungdcec.