Durante le fasi acute dell’emergenza Covid-19 le 6.000 persone con fibrosi cistica che vivono in
Italia sono state protette da una sorta di ‘effetto scudo’.
Tanto che solo 21 di loro sono risultate positive al Sars-Cov-2,
un numero contenuto, frutto dell’attenzione sempre alta a
proteggersi e del ricorso alla telemedicina che ha ridotto al
minimo gli spostamenti. Ma, come per migliaia di altri pazienti
fragili, l’autunno che arriva e’ denso di dubbi e paure, e tra
queste, una delle principali e’ quella di esser ‘dimenticati’.
La fibrosi cistica, di cui si celebra ogni 8 settembre la
giornata mondiale, e’ una malattia genetica ereditaria che
colpisce gli apparati respiratorio e digestivo. Farmaci a base
di enzimi pancreatici, terapia genica che agisce sul difetto di
base, lo screening neonatale e la presa in carico
multidisciplinare contribuiscono ad alleviare i sintomi della
malattia, tanto che oggi il 20% dei malati supera i 36 anni di
vita. Per questi pazienti, i prossimi mesi, caratterizzati dalla
convivenza con il coronavirus, sono pieni di incertezze: per
loro, infatti, il Covid rappresenta un rischio doppio perche’
attacca proprio le vie respiratorie, gia’ danneggiate dalla
malattia genetica. “La paura di una possibile carenza di farmaci
e’ molto forte. Problemi nella disponibilita’ non ci sono e, se ci
saranno problemi di consegna, lo gestiremo insieme”, rassicura
Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi
Cistica (Lifc). Le terapie vanno proseguite anche nel caso in
cui il paziente si ammala di Covid, e in caso di ricovero ci
sara’ massima collaborazione tra il proprio Centro di cura e il
reparto. Per la mascherina sarebbe bene che ogni paziente si
rivolgesse al proprio medico per decidere insieme quella con le
caratteristiche piu’ adatte, mentre, aggiunge Gianna Puppo
Fornaro, “niente panico rispetto alle forniture: ci saranno
rifornimenti di mascherine e in caso di carenza potra’
intervenire la Lega”. Questi pazienti saranno una categoria
privilegiata quando arrivera’ il vaccino anti Covid ma intanto
gli esperti raccomandano a loro e alle famiglie di fare il
vaccino contro influenza e pneumococco il prima possibile. Per
chi frequente la scuola, sara’ sufficiente un documento del
Centro di cura per ottenere, qualora il paziente lo richieda, la
didattica a distanza integrale.
A guardare con ansia all’arrivo dei mesi freddi, sono un po’
tutti i pazienti con patologie importanti, come spiegato in
audizione in Commissione Affari sociali della Camera dalle
associazioni che li rappresentano. “Una persona con sclerosi
multipla su 3 – ha detto il direttore Affari Generali di Aism,
Paolo Bandiera – si sente depressa e isolata. Anche in fase 2
vede minacce all’orizzonte e non ha avuto il necessario supporto
psicologico”. Mentre “la riabilitazione per i pazienti con
sclerosi multipla stenta a ripartire, soprattutto al sud
Italia”. La pandemia Covid, ha spiegato il presidente
dell’Associazione famiglie disabili (Afad), Massimo Rolla, “ha
avuto un drammatico impatto sociale per le famiglie con persone
con disabilita’ “, sia dal punto di vista economico che della
gestione della vita quotidiana. “E’ necessario intervenire sin
da ora, implementando il fondo per la non autosufficienza e con
contribuiti economici per assumere un assistente personale,
laddove necessario”.
